Το σύνδρομο Οκαμότο, είναι μια σπάνια διαταραχή, αγνώστου αιτιολογίας, που εμποδίζει την ψυχοκινητική ανάπτυξη και προκαλεί σοβαρές παρενέργειες σε όλα τα όργανα του σώματος.Η Μαριλένα επιπλέον έχει στοιχεία αυτισμού, χωρίς να είναι όμως αυτιστική, σοβαρό πρόβλημα στο έντερο, δυσπλαστικό και χαμηλής λειτουργίας νεφρό, πρόβλημα ισχίου.
Αν και στα 8 της χρόνια έχει ήδη υποβληθεί σε 10 χειρουργικές επεμβάσεις, η μικρή Μαριλένα αντιμετωπίζει τα πάντα με τεράστια ψυχική δύναμη.
«Οι δάσκαλοι στο ειδικό σχολείο λένε ότι έχει χιούμορ. Πράγμα σπάνιο για τέτοιες ασθένειες», λέει η μητέρα της, Άννα Κυρώζη Γερογιάννη. «Και με εμάς εδώ κάνει αστεία και προσπαθεί να μας τραβήξει την προσοχή για να γελάσουμε», προσθέτει.
Ωστόσο, η κρατική αναλγησία έχει φέρει σε απόγνωση την οικογένεια της.
Η ασθένεια της μικρής είναι τόσο σπάνια, που δεν είναι καν καταγεγραμμένη στη λίστα με τις σπάνιες παθήσεις.
«Δεν θέλω να ζητιανέψω. Θέλω να αναγνωριστεί η ασθένεια του παιδιού μου και να μπει στην λίστα με τις σπάνιες παθήσεις», ξεκαθαρίζει η μητέρα της, η οποία με αυτόν τον τρόπο ελπίζει πώς θα βοηθηθούν και άλλα παιδιά.
«Πιστεύω ότι μπορεί να έχουν και άλλα παιδιά αυτό το Σύνδρομο και να μην έχει διαγνωστεί. Δεν μπορώ να πιστέψω ότι είναι το μόνο παιδί. Όπως άργησε να διαγνωστεί στην Μαριλένα, έτσι μπορεί να υπάρχουν και άλλα», εξηγεί.
«Υπάρχει μια αδιαφορία και ένα κόλλημα και δεν προχωράει. Καταλαβαίνω ότι υπάρχουν πάρα πολλά προβλήματα, αλλά πόσο χρόνο θες να ασχοληθείς με το πρόβλημα ενός παιδιού;», αναρωτιέται με απόγνωση η μητέρα της. «Δεν μπορώ να πω ότι πεινάμε, αλλά δεν μπορούμε να της παρέχουμε την ποιότητα ζωής που χρειάζεται και θέλουμε και αναγκαζόμαστε να στερούμε και από το άλλο το παιδί», προσθέτει.
Σημειώνεται ότι η τελευταία ενημέρωση που είχε η οικογένεια ήρθε πριν τρεις ημέρες μέσω Twitter και Facebook όπου στέλεχος κόμματος αναφέρει ότι έχει συσταθεί επιτροπή για εξέταση του θέματος αρχές Δεκεμβρίου.
ΠΗΓΗ gr.news.yahoo.com
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου